Crystal Evans și-a exprimat îngrijorarea cu privire la bacteriile care se dezvoltă în interiorul tuburilor de silicon care îi conectează traheea la ventilatorul care pompează aer în plămâni.
Înainte de pandemie, femeia în vârstă de 40 de ani, cu o boală neuromusculară progresivă, urma o rutină strictă: înlocuia cu grijă circuitele de plastic care eliberează aerul din ventilator de cinci ori pe lună pentru a menține sterilitatea. De asemenea, schimbă tubul de traheostomie din silicon de câteva ori pe lună.
Dar acum, aceste sarcini au devenit infinit de dificile. Lipsa siliconului și plasticului de calitate medicală pentru tuburi a însemnat că avea nevoie de un circuit nou doar în fiecare lună. De când a rămas fără tuburi noi de traheostomie la începutul lunii trecute, Evans a fiert tot ce trebuia sterilizat înainte de a-l reutiliza, a luat antibiotice pentru a ucide orice agenți patogeni care ar fi putut să scape și a sperat la cel mai bun rezultat.
„Pur și simplu nu vrei să riști să te infectezi și să ajungi la spital”, a spus ea, temându-se că ar putea fi expusă la o infecție potențial mortală cu coronavirus.
Într-un sens foarte real, viața lui Evans a fost ținută ostatică de perturbările lanțului de aprovizionare cauzate de pandemie, exacerbate de cererea pentru aceleași materiale în spitalele aglomerate. Aceste penurii prezintă provocări de viață și de moarte pentru ea și pentru milioane de pacienți cu boli cronice, mulți dintre ei luptând deja să supraviețuiască singuri.
Situația lui Evans s-a înrăutățit recent, de exemplu, când a contractat o infecție traheală care i-ar putea pune viața în pericol, în ciuda tuturor precauțiilor pe care le-a luat. Acum ia un antibiotic de ultimă instanță, pe care îl primește sub formă de pulbere care trebuie amestecată cu apă sterilă - o altă sursă de informații pe care o obține cu greu. „Fiecare lucru mic este așa”, a spus Evans. „Este la mai multe niveluri diferite și totul ne erodează viețile.”
Situația ei și a altor pacienți cu boli cronice este complicată de dorința lor disperată de a sta departe de spital, deoarece se tem că ar putea contracta coronavirusul sau alți agenți patogeni și ar putea suferi complicații grave. Cu toate acestea, nevoile lor primesc puțină atenție, parțial pentru că viața lor izolată îi face invizibili și parțial pentru că au prea puțină putere de cumpărare în comparație cu furnizorii mari de servicii medicale, cum ar fi spitalele.
„Având în vedere modul în care este gestionată pandemia, mulți dintre noi începem să ne întrebăm – oare nu le pasă oamenilor de viețile noastre?”, a spus Kerry Sheehan din Arlington, Massachusetts, o suburbie la nord de Boston, care se confruntă cu o lipsă de suplimente nutritive intravenoase, ceea ce i-a permis să sufere de o boală a țesutului conjunctiv, care i-a îngreunat absorbția nutrienților din alimente.
În spitale, medicii pot găsi adesea înlocuitori pentru materialele indisponibile, inclusiv catetere, perfuzii intravenoase, suplimente nutritive și medicamente precum heparina, un anticoagulant utilizat în mod obișnuit. Însă susținătorii drepturilor persoanelor cu dizabilități spun că obținerea unei asigurări care să acopere materialele alternative este adesea o luptă lungă pentru persoanele care își gestionează îngrijirea la domiciliu, iar lipsa asigurării poate avea consecințe grave.
„Una dintre marile întrebări pe parcursul pandemiei este ce se întâmplă atunci când nu există suficient din ceva de care este nevoie cu disperare, deoarece COVID-19 pune mai multe solicitări asupra sistemului de sănătate?”, a spus Colin Killick, director executiv al Coaliției pentru Politicile privind Disabilitățile. Coaliția este o organizație de apărare a drepturilor civile condusă de Massachusetts pentru persoanele cu dizabilități. „În fiecare caz, răspunsul este că persoanele cu dizabilități intră în neant.”
Este greu de știut exact câte persoane cu boli cronice sau dizabilități care trăiesc singure, mai degrabă decât în grupuri, ar putea fi afectate de deficitul de aprovizionare cauzat de pandemie, dar estimările sunt de ordinul zecilor de milioane. Potrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, 6 din 10 persoane din SUA au o boală cronică, iar peste 61 de milioane de americani au un anumit tip de dizabilitate - inclusiv mobilitate limitată, cognitivă, auz, vedere sau capacitatea de a trăi independent.
Experții spun că proviziile medicale sunt deja epuizate din cauza întreruperilor lanțului de aprovizionare și a cererii crescute din partea spitalelor care sunt copleșite de pacienți cu COVID-19 în unele părți ale țării timp de luni de zile.
„Unele provizii medicale sunt întotdeauna insuficiente”, a declarat David Hargraves, vicepreședinte senior al lanțului de aprovizionare la Premier, care ajută spitalele să gestioneze serviciile. „Dar amploarea perturbării actuale depășește orice a experimentat până acum.”
„De obicei, pot exista 150 de articole diferite în așteptare într-o săptămână dată”, a spus Hargraves. „Astăzi, numărul este de peste 1.000.”
ICU Medical, compania care produce tuburile de traheostomie utilizate de Evans, a recunoscut că penuriile ar putea reprezenta o „povară suplimentară uriașă” pentru pacienții care se bazează pe intubație pentru a respira. Compania a declarat că lucrează pentru a corecta problemele legate de lanțul de aprovizionare.
„Această situație este agravată de o penurie de silicon la nivelul întregii industrii, principala materie primă pentru producția de tuburi de traheostomie”, a declarat purtătorul de cuvânt al companiei, Tom McCall, într-un e-mail.
„Deficitul de substanțe în sistemul de sănătate nu este nimic nou”, a adăugat McCall. „Însă presiunile exercitate de pandemie și de provocările actuale legate de lanțul global de aprovizionare și transportul de mărfuri le-au exacerbat – atât în ceea ce privește numărul de produse și producători afectați, cât și durata de timp în care deficitul a fost și va fi resimțit.”
Killick, care suferă de disgrafie motorie, o afecțiune care cauzează dificultăți cu abilitățile motorii fine necesare pentru a se spăla pe dinți sau a scrie de mână, a declarat că, în multe cazuri, în timpul pandemiei, este mai dificil pentru persoanele cu dizabilități sau boli cronice să acceseze provizii și îngrijiri medicale, din cauza cererii publice crescute pentru aceste lucruri. Anterior, el a amintit cum pacienții cu boli autoimune se chinuiau să își îndeplinească prescripțiile de hidroxiclorochină, deoarece, în ciuda lipsei de dovezi că ar fi de ajutor, mulți alții folosesc medicamentul pentru a preveni sau trata virusul Covid-19.
„Cred că face parte din puzzle-ul mai amplu al persoanelor cu dizabilități care sunt considerate nedemne de resurse, nedemne de tratament, nedemne de aparate de susținere a vieții”, a spus Killick.
Sheehan a spus că știe cum e să fii marginalizată. Ani de zile, femeia în vârstă de 38 de ani, care se considera non-binară și folosea pronumele „ea” și „ei” interschimbabil, s-a chinuit să mănânce și să mențină o greutate constantă, în timp ce medicii se străduiau să explice de ce slăbea atât de rapid - 0,17 m și cântărea până la 40 kg.
În cele din urmă, un genetician a diagnosticat-o cu o afecțiune rară ereditară a țesutului conjunctiv numită sindromul Ehlers-Danlos - o afecțiune exacerbată de leziunile coloanei cervicale după un accident de mașină. După ce alte opțiuni de tratament au eșuat, medicul i-a recomandat să se hrănească acasă prin administrare intravenoasă de fluide.
Însă, cu mii de pacienți cu Covid-19 în unitățile de terapie intensivă, spitalele încep să raporteze lipsuri de suplimente nutritive intravenoase. Pe măsură ce cazurile au crescut în această iarnă, la fel a crescut și o importantă multivitamină intravenoasă pe care Sheehan o folosește zilnic. În loc să ia șapte doze pe săptămână, a început cu doar trei doze. Au fost săptămâni în care a avut nevoie doar de două din cele șapte zile înainte de următoarea livrare.
„Chiar acum am dormit”, a spus ea. „Pur și simplu nu aveam suficientă energie și tot m-am trezit cu sentimentul că nu mă odihnesc.”
Sheehan a spus că a început să slăbească și că mușchii i se contractă, la fel ca înainte de a fi diagnosticată și de a începe să primească nutriție intravenoasă. „Corpul meu se mănâncă singur”, a spus ea.
Viața ei în timpul pandemiei a devenit mai dificilă și din alte motive. Odată cu eliminarea obligativității purtării măștii, ea ia în considerare să renunțe la fizioterapia pentru a-și păstra funcția musculară chiar și cu o nutriție limitată - din cauza riscului crescut de infecție.
„M-ar face să renunț la ultimele lucruri de care mă agățam”, a spus ea, spunând că a ratat reuniunile de familie și vizitele la iubita ei nepoată în ultimii doi ani. „Zoom te poate ajuta doar atât de mult.”
Chiar înainte de pandemie, Brandi Polatty, scriitoare de romane romantice în vârstă de 41 de ani, și cei doi fii adolescenți ai săi, Noah și Jonah, se aflau în mod regulat în Jefferson, Georgia, izolați de ceilalți acasă. Sunt extrem de obosiți și au probleme cu mâncatul. Uneori se simt prea bolnavi pentru a lucra sau a merge la școală cu normă întreagă, deoarece o mutație genetică le împiedică celulele să producă suficientă energie.
Medicilor le-a luat ani de zile să utilizeze biopsii musculare și teste genetice pentru a confirma că suferă de o boală rară numită miopatie mitocondrială, cauzată de o mutație genetică. După multe încercări și erori, familia a descoperit că administrarea de nutrienți printr-un tub de alimentare și fluide intravenoase regulate (care conțin glucoză, vitamine și alte suplimente) a ajutat la eliminarea ceții mentale și la reducerea oboselii.
Pentru a ține pasul cu tratamentele care le schimbă viața, între 2011 și 2013, atât mamele, cât și băieții adolescenți au primit un port permanent în piept, uneori numit linie centrală, care conectează cateterul la punga intravenoasă din piept. Pieptul este conectat la vene apropiate de inimă. Porturile facilitează gestionarea fluidelor intravenoase acasă, deoarece soții Boratti nu trebuie să caute vene greu de găsit și să-și înfigă ace în brațe.
Brandi Poratti a spus că, având fluide intravenoase administrate regulat, a reușit să evite spitalizarea și să-și întrețină familia scriind romane de dragoste. La 14 ani, Jonah este în sfârșit suficient de sănătos pentru a i se îndepărta pieptul și sonda de alimentare. Acum se bazează pe medicamente orale pentru a-și gestiona boala. Fratele său mai mare, Noah, în vârstă de 16 ani, are nevoie în continuare de o perfuzie, dar se simte suficient de puternic pentru a studia pentru GED, a trece examenul și a merge la școala de muzică pentru a învăța chitara.
Însă acum, o parte din acest progres este amenințată de constrângerile induse de pandemie privind aprovizionarea cu soluție salină, pungi intravenoase și heparină pe care Polatty și Noah le folosesc pentru a-și menține cateterele libere de cheaguri de sânge potențial mortale și pentru a evita infecțiile.
De obicei, Noah primește 5.500 ml de lichide în pungi de 1.000 ml la fiecare două săptămâni. Din cauza lipsei, familia primește uneori lichidele în pungi mult mai mici, de la 250 la 500 de mililitri. Aceasta înseamnă înlocuirea lor mai frecventă, crescând riscul de infectare.
„Nu pare mare lucru, nu? Îți vom schimba pur și simplu punga”, a spus Brandi Boratti. „Dar lichidul ăla intră în linia centrală, iar sângele ajunge la inimă. Dacă ai o infecție în port, cauți sepsis, de obicei la ATI. Asta face ca linia centrală să fie atât de înfricoșătoare.”
Riscul de infecție a liniei centrale este o preocupare reală și serioasă pentru persoanele care primesc această terapie de susținere, a declarat Rebecca Ganetzky, medic curant în cadrul Programului Frontiers în Medicină Mitocondrială de la Spitalul de Copii din Philadelphia.
Familia Polatty este unul dintre numeroșii pacienți cu boli mitocondriale care se confruntă cu alegeri dificile în timpul pandemiei, a spus ea, din cauza lipsei de pungi intravenoase, tuburi și chiar formulă care oferă nutriție. Unii dintre acești pacienți nu se pot descurca fără hidratare și suport nutrițional.
Alte perturbări ale lanțului de aprovizionare au făcut ca persoanele cu dizabilități să nu poată înlocui piesele pentru scaunele cu rotile și alte facilități care le permit să trăiască independent.
Evans, o femeie din Massachusetts conectată la un ventilator, nu a ieșit din casă mai mult de patru luni după ce rampa de acces pentru scaune cu rotile din fața ușii sale de la intrare a putrezit iremediabil și a trebuit să fie îndepărtată la sfârșitul lunii noiembrie. Problemele legate de aprovizionare au împins prețurile materialelor peste ceea ce își poate permite cu un venit obișnuit, iar asigurarea ei oferă doar un ajutor limitat.
În timp ce aștepta ca prețul să scadă, Evans a trebuit să se bazeze pe ajutorul asistentelor medicale și al asistenților medicali la domiciliu. Dar de fiecare dată când cineva intra în casa ei, se temea că va aduce virusul - deși nu putea ieși din casă, asistenții care au venit să o ajute au fost expuși la virus de cel puțin patru ori.
„Publicul nu știe cu ce ne confruntăm mulți dintre noi în timpul pandemiei, când vor să iasă și să-și trăiască viața”, a spus Evans. „Dar apoi răspândesc virusul.”
Vaccinuri: Aveți nevoie de un al patrulea vaccin împotriva coronavirusului? Oficialii au autorizat o a doua doză de rapel pentru americanii de 50 de ani sau peste. Un vaccin pentru copiii mici ar putea fi, de asemenea, disponibil în curând.
Îndrumări privind purtarea măștii: Un judecător federal anulează autorizația de purtare a măștii pentru transport, dar cazurile de COVID-19 sunt din nou în creștere. Am creat un ghid care să vă ajute să decideți dacă veți continua să purtați o mască. Majoritatea experților spun că ar trebui să continuați să o purtați în avion.
Urmărirea virusului: Vedeți cele mai recente cifre despre coronavirus și cum se răspândesc variantele omicron în întreaga lume.
Teste la domiciliu: Iată cum se utilizează testele COVID la domiciliu, unde le puteți găsi și cum diferă de testele PCR.
Noua echipă CDC: A fost formată o nouă echipă de oameni de știință din domeniul sănătății la nivel federal pentru a furniza date în timp real despre coronavirus și viitoarele focare - un „serviciu național de meteorologie” care să prezică următorii pași ai pandemiei.
Data publicării: 28 iunie 2022